E’ morta la piccola Rita Lorefice Attendeva ripresa infusioni Stamina

E’ il giorno del dolore immenso di due genitori che hanno lottato senza mai arrendersi, di un papà ed una mamma che hanno attraversato l’Italia e decine di reparti ospedalieri per dare una speranza di vita alla propria bambina.
E’ morta questa notte Rita Lorefice, la bimba modicana di due anni e mezzo affetta dal morbo di Niemann Pick e che nei mesi scorsi era stata tra i 34 pazienti sottoposti al trattamento con staminali mesenchimali del metodo Stamina agli Spedali Civili di Brescia. Un traguardo raggiunto a suon di carte bollate, tribunali, ricorsi e sentenze.

Vi abbiamo più volte raccontato la storia di Rita. La sua ‘corsa’ in terra lombarda per quella terapia tanto contestata. La tenacia dei suoi genitori, che dopo le infusioni avevano, con le lacrime agli occhi, notato e raccontato i progressi della piccola, accompagnandola verso la conquista di piccole abitudini di normalità che per Rita avevano del miracoloso: alimentarsi usando il cucchiaino, riposare serenamente la notte. Miglioramenti certificati dai medici – insperabili per una bambina nelle sue condizioni – e che avevano portato la mamma e il papà di Rita a dichiarare che quei benefici erano attribuibili proprio alle staminali di Vannoni, perché manifestatisi solo dopo le infusioni. 

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Rita aveva iniziato a ricevere le staminali nel marzo 2013. Era stata a Brescia l’ultima volta nel novembre dello stesso anno. A gennaio 2014 avrebbe dovuto ricevere l’ultima somministrazione del ciclo terapeutico che ne prevede cinque, ma il trattamento era stato sospeso a causa del blocco alle cure.

Negli ultimi mesi le sue condizioni di salute si erano notevolmente aggravate. Sottoposta ad ossigenoterapia già da marzo, alimentata da un sondino naso-gastrico,  più volte ricoverata d’urgenza. Appena 3 settimane fa, dalle pagina di BlogSicilia, la madre aveva lanciato il suo disperato appello: “Senza staminali Rita peggiora, aiutateci”, schierandosi contro la comunità scientifica che sconfessa il metodo Vannoni pur in assenza di altra alternativa terapeutica per molte gravi patologie, come quella della bimba.

Il 27 maggio la speranza si era riaccesa: una nuova ordinanza firmata da un giudice del Tribunale di Ragusa aveva imposto ad Ezio Belleri, direttore degli Spedali Civili di Brescia, di trovare entro 5 giorni – fra Ordini dei medici, ospedali pubblici ed enti di ricerca – camici bianchi disposti a praticare le infusioni data la necessità della “immediata ripresa del trattamento”. L’ennesimo giudice aveva riconosciuto il diritto di Rita a provare le staminali, a tentare di sfuggire alla morte.

Stavolta Rita non ce l’ha fatta. Nonostante la sua voglia di vivere, nonostante quei meravigliosi occhioni neri che avevano ispirato la pagina facebook “Gli occhioni di Rita” in cui i genitori hanno raccontato il suo mondo, documentato la quotidianità di una bimba speciale, la sua battaglia  e quella di coloro di fronte ai quali la scienza medica allarga le braccia.

Rita è l’ennesima vittima, prima di un destino beffardo, poi della burocrazia, della giustizia, della scienza. Il metodo Stamina forse fa male, sono pronti a gridare decine di scienziati, che hanno avallato e approvato il blocco alle cure deciso dal ministero della Salute. Ma cosa c’è di peggiore della morte, della disperazione di due genitori che hanno perso il dono più grande che la vita avesse mai fatto loro? E come sarebbe andata se Rita avesse proseguito le infusioni di staminali? Poteva salvarsi? Tante domande destinate forse a rimanere senza risposte ma che alimentano il senso di impotenza e la rabbia dei suoi genitori che ribadiscono ” che nessuno deve subito quello che stiamo passando noi” e dei sostenitori di Stamina che parlano già di “omicidio colposo” additando l’ospedale bresciano.

A mamma Ausilia e papà Carmelo l’abbraccio di chi ha avuto il privilegio di conoscere una famiglia straordinaria, e la gratitudine per una lezione di amore che nemmeno la morte potrà interrompere, mai.

I funerali di Rita verranno celebrati domattina alle 10 nella parrocchia “Sacro Cuore” di Modica.

Fonte: ragusa.blogsicilia.it