Mattia come Sofia: corsa contro il tempo per salvarlo con le staminali

 NAPOLI - Il giudice del lavoro del Tribunale di Napoli deciderà il 24 aprile. A quel punto, però, al piccolo Mattia Fagnoni, 5 anni e mezzo, malato terminale affetto dalla sindrome di Sandhoff, di tempo per sottoporsi alla terapia con cellule staminali potrebbe restarne pochissimo. La terapia staminale, praticata con cellule del padre, è solo una debole speranza, la letteratura scientifica in materia è inesistente, ma i genitori non vogliono rinunciarci. È per questo che hanno chiesto al Tribunale, con un ricorso d' urgenza dell' avvocato Marco Vorano, di autorizzare la terapia staminale all' ospedale di Brescia, specializzato in questo tipo di cura.
«L'ospedale non è contrario ad eseguirla, e non si costituirà in giudizio», spiega il corrispondente del legale veneziano, l' avvocato Eduardo Montella - «ma i tempi della giustizia sono troppo lenti rispetto alle esigenze terapeutiche». La sindrome di Sandhoff, una malattia genetica molto rara che comporta la progressiva degenerazione del sistema nervoso centrale, non lascia scampo.
Mattia, che era un bambino normale fino a un anno di vita, ha perso la vista e la parola e sopravvive solo grazie ad apparecchi che gli trasmettono gli stimoli per respirare e tossire. «Può morire per difficoltà di respirazione - dice all'Ansa la madre, Simona Marrazzo, 32 anni, ex titolare di una piccola boutique, che ha lasciato per dedicarsi completamente al figlio - per l' impossibilità di deglutire o per una delle crisi epilettiche che lo colpiscono».

Secondo un' associazione specializzata americana sarebbero non più di 30-40 i bambini affetti da sindrome di Sandhoff, (in Europa ha una prevalenza di 1 caso su 130 mila) e statisticamente non vivono più di quattro anni. «Mattia è già andato oltre questo termine - aggiunge la madre - e se anche il giudice il 24 aprile desse il via libera alla terapia staminale occorrerà effettuare il prelievo delle cellule del padre e coltivarle in laboratorio prima dell' innesto, passeranno altre settimane. Rischiamo così di arrivare a fine maggio. Per noi - conclude Simona Marrazzo - sono giorni che valgono anni».
Il padre di Mattia, Francesco Fagnoni, 36 anni, titolare di un piccolo negozio di abbigliamento, e la madre hanno costituito anche una Onlus per la lotta alla sindrome di Sandhoff. «Mattia è stato sottoposto a due interventi al cervello - dice il padre - ed i medici si sono stupiti di come sia riuscito a superarli. Intanto, nella lotta contro la burocrazia e la lentezza della giustizia abbiamo perso due mesi preziosi».
Per la libertà di cura hanno manifestato stamattina a Roma, oltre ai genitori di Mattia, familiari ed amici di bambini affetti da malattie rare che chiedono di essere curati con le staminali e di accedere alle sperimentazioni. Una loro delegazione è stata ricevuta dal presidente del senato Pietro Grasso. Intanto l' approvazione del decreto Balduzzi al senato è stata commentata positivamente dal presidente della Regione Veneto, Luca Zaia, che chiede che ora si proceda «avanti tutta, senza tentennamenti». «Il Veneto - aggiunge Zaia - ha numerose strutture sanitarie adatte per qualità tecnologica e scientifica e si candida ufficialmente ad avviare al più presto la sperimentazione sull' uso delle cellule staminali».

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Fonte: http://www.leggo.it/news/cronaca/mattia_come_sofia_corsa_contro_il_tempo_per_salvarlo_con_le_staminali_foto/notizie/222812.shtml